Plenário

Projeto prevê Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras

Período de Comunicações em Homenagem aos 12 anos da Record RS. Na foto, vereador Alvoni Medina.
Vereador Alvoni Medina (PRB)(Foto: Débora Ercolani/CMPA)

Está em tramitação na Câmara Municipal de Porto Alegre Projeto de Lei do Legislativo nº 085/19, de autoria do vereador Alvoni Medina (PRB), que institui a Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras no Município de Porto Alegre. De acordo com a proposta, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, conforme a Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde. 

O projeto diz ainda que são objetivos específicos da Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras desenvolver ações de prevenção e de identificação precoce das doenças raras, em parceria com organizações governamentais e da sociedade civil; garantir a universalidade, a integridade e a equidade das ações e serviços de saúde aos pacientes; proporcionar atenção integral à saúde, visando a melhorar a qualidade de vida dos pacientes diagnosticados com doenças raras; produzir e oferecer informações sobre direitos dos pacientes, medidas de prevenção e cuidado e serviços disponíveis na rede; incentivar a realização de pesquisas e projetos estratégicos destinados ao estudo da relevância clínica, eficácia e qualidade e incorporação de tecnologias na área de genética clínica e doenças raras em geral; e qualificar a assistência e promover a educação permanente dos profissionais de saúde envolvidos na implantação e a implementação da política municipal proposta.

De acordo com o vereador, as doenças raras, em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte, sendo 80% delas de origem genética. “Outras se desenvolvem como infecções bacterianas ou virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria delas (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes”, justifica o parlamentar.

Texto

Regina Andrade (reg. prof. 8423)

Edição

Marco Aurélio Marocco (reg. prof. 6062)