Casa dos Raros é homenageada na Câmara
O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras (Casa dos Raros) foi homenageado nesta segunda-feira (03/4) na Câmara Municipal de Porto Alegre. Foi entregue também um diploma de Honra ao Mérito ao ex-deputado federal Patrick Teixeira Dorneles Pires pelos serviços prestados. A homenagem foi proposta pela vereadora Comandante Nádia (PP).
A parlamentar ressaltou o trabalho realizado pela Casa dos Raros, que é inédito na América Latina e surgiu com a proposta de estabelecer uma rede interligada no atendimento integral às pessoas com doenças raras. “Nós não vivenciamos isso todos os dias, mas a gente sabe que a invisibilidade das doenças raras está pelas ruas de Porto Alegre. Queremos a independência desta pessoa, que com o diagnóstico precoce rápido e tratamento imediato estas pessoas possam ali na frente serem adultos protagonistas das suas vidas”, informou.
Patrick Pires foi o primeiro deputado federal com doenças raras e assumiu como suplente em 23 de fevereiro de 2022. O ex-deputado agradeceu a homenagem que recebeu na Casa e ressaltou a importância de falar sobre as doenças raras. “Cada vez mais a luta das doenças raras sendo conhecida e encontrando mais aliados. As pessoas com doenças raras devem e podem ter sua vez e voz. Não vamos parar por aqui, estamos juntos e somos todos raros”, ressaltou.
O que são doenças raras?
Ainda que sejam chamadas de doenças raras, essas patologias de diagnóstico difícil e tratamentos restritos e caríssimos atingem 13 milhões de brasileiros, segundo levantamento do Ministério da Saúde. Elas são definidas pela prevalência. No Brasil, são aquelas que acometem 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes.
No mundo, já foram catalogadas cerca de 8 mil doenças raras. Desse total, mais de 70% são genéticas. As restantes incluem formas raras de câncer, doenças infecciosas raras e condições imunológicas ou endócrinas. Na maioria das vezes, os sintomas iniciam na infância (80%), mas os pacientes demoram a ser diagnosticados. O tempo médio entre o início dos sintomas e o diagnóstico é de mais de quatro anos, podendo chegar a 20 anos.