Dia de Doenças Raras é destacado na Câmara Municipal
Instituto Atlas Biosocial trabalha na divulgação destas doenças e pela inclusão de pacientes
Comemorado oficialmente de quatro em quatro anos, sempre em 29 de fevereiro, por ser um dia incomum no calendário, o Dia Mundial de Doenças Raras foi destacado nesta quinta-feira (12/3) na Câmara Municipal de Porto Alegre. “Este é um assunto desconhecido e de pouca informação”, salientou Deise Zanin do Instituto Atlas Biosocial, ao falar a vereadoras e vereadores durante o período de Tribuna Popular na sessão ordinária. “Nosso objetivo é levar conhecimento sobre isso, doenças raras existem, pacientes existem”, afirmou.
Conforme disse Deise, cerca de 13 milhões de brasileiros podem ter uma doença rara sem saber. “Temos de pensar com carinho nesta população que deve ser inclusa na sociedade”. Esta inclusão, segundo ela, começa a partir do diagnóstico e posterior acesso ao tratamento. Também foram citadas propostas aprovadas na Câmara Municipal que visam o estabelecimento de políticas públicas, bem como de visibilidade para esta questão. Deise esclareceu igualmente que a comemoração oficial, realizada em 29 de fevereiro, em anos não bissextos é feita no dia 28 daquele mesmo mês.
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Manifestaram-se em apoio ao pronunciamento feito na Tribuna Popular os vereadores Mônica Leal (PP), Lourdes Sprenger (MDB), Paulo Brum (PTB), Farid Germano Filho (DEM), Adeli Sell (PT), Alvoni Medina (Republicanos), Prof. Alex Fraga (PSol) e Márcio Bins Ely (PDT).