Especialistas destacam importância de ampliação do Teste do Pezinho
A Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Câmara Municipal de Porto Alegre debateu nesta quinta-feira (27/6) o Projeto de Lei nº 222/16, que garante a triagem neonatal, mais conhecida como Teste do Pezinho, na modalidade ampliada a todas as crianças nascidas nos hospitais e outros estabelecimentos de atenção à saúde de Porto Alegre. O teste básico, disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS), identifica até seis doenças, sendo que o teste ampliado, hoje acessível apenas na rede privada, chega a identificar 53 patologias. O autor da proposta, vereador Márcio Bins Ely (PDT), disse que solicitou o encontro como intuito de apresentar “elementos para fundamentar o debate e para que os vereadores possam fazer um melhor juízo de valor sobre o projeto”.
A médica e pós-doutora em Genética Ida Vanessa Schwartz, que atua no Departamento de Genética da Ufrgs e no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, falou sobre a importância da triagem neonatal, explicando que ela é uma estratégia de prevenção de doenças genéticas, enquanto a vacinação é uma estratégia para se prevenir doenças infecciosas. Conforme dados apresentados pela médica, as causas de mortalidade infantil no Brasil reduziram consideravelmente no que diz respeito às doenças infecciosas e às complicações perinatais, mas as causas congênitas – identificadas precocemente através da triagem neonatal – seguem elevadas. Para ela, assim como existe a disponibilização de diferentes vacinas pelo SUS, deve haver a ampliação das doenças diagnosticadas no Teste do Pezinho pela rede pública. “Hoje, quem tem condições financeiras ou um plano de saúde, consegue fazer o diagnóstico precoce e garantir melhor qualidade de vida a seus filhos, o que não acontece com os mais pobres. Isso não é ético”, afirmou.
A geneticista defende a “plataforma multiplex”, que possibilita a detecção de até 50 doenças com um único teste, já utilizada nos Estados Unidos, Europa, Uruguai e no Distrito Federal. Para ela, o Rio Grande do Sul pode ser pioneiro na ampliação, pois já conta com a expertise do Hospital de Clínicas na investigação e no tratamento dessas doenças. “Ampliar a triagem neonatal significa salvar a vida de inúmeras crianças e impedir que nosso país se torne uma fábrica de pessoas com problemas cognitivos preveníveis”, destacou.
Jaqueline Cé, doutora em Bioquímica que trabalha com o aprimoramento do diagnóstico de doenças hereditárias e congênitas, apresentou o histórico da triagem neonatal, que deve ser realizada entre o 3º e o 5º dia de vida para um resultado mais seguro. Ela destacou que o investimento no teste ampliado evita complicações posteriores e gastos ainda maiores do SUS com o tratamento tardio das doenças. Rodrigo Araújo, enfermeiro geneticista e membro da Sociedade Brasileira de Enfermagem Genética, apresentou a experiência do Distrito Federal, onde o teste ampliado foi garantido por lei em 2008. Lá, o exame pode ser realizado ainda na maternidade, o que amplia a sua cobertura. Araújo ressaltou a dificuldade para se encontrar o diagnóstico de doenças genéticas quando a criança não faz o Teste do Pezinho ou quando a doença não está entre as cobertas pelo exame: “o paciente passa por múltiplas internações e diferentes especialidades antes de chegar na medicina genética”.
Deise Zenin, presidente do Instituto Atlas Biosocial, que atende pacientes de doenças raras e crônicas, defendeu a ampliação do teste para melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes. “Nossa luta é pela ampliação e para que mais pessoas tenham acesso ao tratamento adequado”, afirmou ela, que também é paciente de doença congênita. A biomédica e consultora científica em Doenças Raras Cristina Cagliari chamou a atenção para o expressivo número de pessoas afetadas por doenças raras no Brasil: 13 milhões, sendo 75% delas crianças. “Quando se fala em doenças raras temos a impressão de que são poucos casos, mas elas atingem um grande número de pessoas”, afirmou.
A doutora Danuza Pacheco, representante da campanha de conscientização Pezinho no Futuro, defendeu a informação da sociedade para que os pais façam a triagem de seus filhos e para que a reivindicação de ampliação do teste ganhe mais força. Bruno Goulart, responsável pela Assistência Laboratorial da Secretaria Municipal da Saúde (SMS), concordou com a importância da ampliação. Já o vereador Mendes Ribeiro (MDB), membro da CCJ, citou a frente parlamentar que propôs na Câmara para tratar sobre a prematuridade, reforçando a importância de políticas públicas de saúde para os recém-nascidos e a primeira infância.