Frente vai defender direitos de pessoas com doenças raras

A Câmara aprovou, por unanimidade, na tarde dessa quarta-feira (24/2), requerimento de constituição da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras. A proposta foi apresentada pelo vereador Alvoni Medina (REP). O objetivo principal da união é melhorar o acesso dessas pessoas aos serviços de saúde e à informação de qualidade. Pretende também reduzir a incapacidade causada por essas doenças e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos portadores dessas enfermidades. O autor lembra que elas, em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. Ele pretende que a frente agregue, apoie, e estimule a discussão sobre a importância de políticas públicas para as pessoas com doenças raras. Para que elas não deixem de receber a atenção necessária da rede municipal, da indústria farmacêutica, dos pesquisadores, dos profissionais da saúde e da sociedade como um todo. Estima-se que existam quase 8 mil doenças raras diagnosticadas no mundo.   Elas atingem 65 de cada 100 mil pessoas. De acordo com a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) essas doenças afetam cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil. Mas, por não receberem tratamento adequado, elas só conseguem amenizar os sintomas e não interferir na evolução da enfermidade.