Pessoas com doenças raras é tema de reunião da Cedecondh

A reunião da Comissão de Defesa do Consumidor, Direitos Humanos e Segurança Urbana (Cedecondh) da Câmara Municipal de Porto Alegre desta terça-feira (27/02) teve como pauta a realidade e os desafios de conviver com doenças raras, evento em alusão à Semana Estadual das Doenças Raras.

O encontro foi realizado no Plenário Otávio Rocha, onde os vereadores da Casa receberam convidados do Instituto Atlas Bio Social, Associação dos Amigos Parentes e Pessoas com Ataxias Dominantes (Aappad), Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (Agadim), Associação Gaúcha dos Familiares Esquizofrênicos (Agafape), Associação Brasileira de Genética Médica (Sbgm), Casa dos Raros, Associação Social do Estado, Secretaria Municipal de Desenvolvimento Social (SMDS), Secretaria Estadual da Saúde, Hospital Materno-Infantil Presidente Vargas e a Fundação de Articulação e Desenvolvimento de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência e Pessoas com Altas Habilidades no Rio Grande do Sul (Faders).

Além de dar visibilidade para o Dia das Doenças Raras, o objetivo desta reunião, conduzida e idealizada pelo vereador Alvoni Medina (Republicanos), foi reunir órgãos da administração pública com as associações que advogam em prol de pacientes para debater formas de ajudar famílias e pessoas que possuem doenças raras em Porto Alegre. Além disso, foram ouvidos relatos sobre como é conviver com as condições. “São esses momentos que nos fazem acreditar que nosso trabalho vale a pena, que nos faz acordar todos os dias e buscar o acolhimento das famílias, o diagnóstico precoce do tratamento e levar a informação adiante. Os pacientes raros existem e nós podemos fazer parte da sociedade. Nós queremos integrar a sociedade e não ser vistos como um problema. Se meu problema for tratado, eu vou estar aqui enquanto sociedade”, disse Deise Zanin, presidente do Atlas Bio Social.

A principal pauta dos convidados foi a precarização da distribuição de medicação de diversas doenças raras. A presidente da Agafape, Elisete Oliveira, pediu maior apoio por parte da Secretaria de Saúde neste quesito. Elizete, que também é mãe de uma pessoa com esquizofrenia, afirmou que ficou três meses sem receber a medicação distribuída pelo Estado e teve que comprar por conta própria. Cada caixa custa em torno de R$ 320. “Alguma coisa os vereadores podem fazer por nós. Nossos cuidados são todos os dias, sem descanso. Então, gostaríamos muito de poder contar com o apoio dos vereadores porque os nossos pacientes e familiares precisam sim da nossa ajuda e de toda a comunidade”, afirmou.

O diretor do Hospital Materno-Infantil Presidente Vargas, Cincinato Fernandes Neto, pediu apoio financeiro dos vereadores para a causa do Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN), local referência no Rio Grande do Sul de realização do "teste do pezinho", exame essencial para o diagnóstico precoce de doenças raras. “Pedimos apoio, para que, junto ao governo do Estado, a gente consiga mais recursos para a SRTN. Temos um gasto mensal de R$ 560 mil. Nós estamos pedindo ajuda para que sejam recompostos os recursos do Presidente Vargas”, solicitou.

Segundo o diretor de acessibilidade e inclusão social da SMDS, William Tempel, o principal motivo pela precariedade dos serviços de saúde é a dificuldade em realizar um mapeamento das deficiências em Porto Alegre. O mesmo afirmou que o Censo Demográfico do Brasil de 2022 trouxe “dados superficiais, que não englobam os tipos de doenças raras, o que dificulta a criação de políticas públicas para a população”.

A presidente da SBGM, Ida Schwartz, também mostrou dados do cenário rio-grandense no quesito doenças raras. Apesar do Hospital Presidente Vargas ser o principal local para laudos médicos, segundo Ida, é de responsabilidade do Estado e do município fazer este acompanhamento. Atualmente, são triadas sete condições, mesmo existindo uma lei estadual de implementação de triagens para outras doenças, porém, nunca foi colocada em prática por falta de verbas. “Estes dados são uma contradição. O Rio Grande do Sul é um Estado inovador nesta questão e mesmo assim nós estamos para trás na triagem neonatal em relação a vários estados brasileiros. Se faz triagem neonatal ampliada no Distrito Federal, São Paulo e no Paraná porque existe uma lei estadual que funciona. Nós não conseguimos organizar isso aqui”, pontuou.

Encaminhamentos

O vereador Adeli Sell (PT) afirmou que há uma desconexão entre as esferas públicas federais, estaduais e municipais sobre esta pauta e propôs fazer um ofício em conjunto com os integrantes da Cedecondh para criar um grupo de trabalho interdisciplinar e interinstitucional para fazer a interlocução entre a Secretaria Municipal de Porto Alegre, Secretaria Estadual de Saúde e o governo federal, e juntos, criarem políticas públicas mais efetivas.

O proponente da pauta, vereador Alvoni Medina (Republicanos), encaminhou um pedido à Prefeitura de Porto Alegre para a contratação de mais médicos geneticistas com o objetivo de ampliar o atendimento e mapeamento de diagnósticos.

Semana Estadual das Doenças Raras

Do dia 26/02 a 03/03, o Instituto Atlas Biosocial realizará a Semana das Doenças Raras, evento que contará com médicos, pesquisadores e associações. Os encontros terão grade de atividades, rodas de conversa e palestras informativas para conscientizar a população sobre doenças raras. Para mais informações, consulte o site oficial do Instituto clicando aqui.