Porto Alegre terá Observatório da Pessoa com Doença Rara

Na sessão extraordinária realizada nesta sexta-feira (14/07), a Câmara Municipal de Porto Alegre aprovou projeto de lei que institui o Programa Observatório da Pessoa com Doença Rara no município de Porto Alegre. A proposta é de autoria do vereador Alvoni Medina (Republicanos).

A criação do observatório tem como objetivos o cruzamento de dados consolidados dos diferentes cadastros existentes no município, o levantamento de indicadores que possibilitem a construção de banco de dados e o fornecimento de subsídios para elaboração de políticas públicas municipais voltadas às pessoas com doenças raras.

A proposta estabelece que serão realizados levantamentos bienais para a obtenção atualizada de dados referentes à quantificação, à qualificação e à localização das pessoas que constituem o foco do observatório. Os levantamentos de dados serão realizados a partir de informações constantes nos cadastros públicos municipais relativos a transporte, assistência e desenvolvimento social, educação, serviços de saúde e trabalho, dentre outros necessários para a complementação das informações.

A exposição de motivos salienta que se mostra relevante um levantamento mais específico sobre as características das pessoas que residem na cidade com algum tipo de doença rara, para que essas informações sejam traduzidas em políticas públicas efetivas para este segmento da população. Dessa forma, teremos um mapeamento real de quantos são, onde vivem, quais as necessidades específicas que possuem, quais benefícios sociais que podem lhes ser úteis, quais as principais barreiras que impedem sua inclusão social e, a partir daí, elaborar as políticas municipais competentes.