Pessoa com doença rara poderá ser considerada com deficiência

Tramita, na Câmara Municipal de Porto Alegre, projeto de lei de autoria do vereador Paulo Brum (PTB) que reconhece a pessoa com doença rara como pessoa com deficiência. O projeto prevê que o Executivo Municipal deverá manter, em diversas regiões do Município de Porto Alegre, centros de atendimento integrado de saúde com oferta de tratamento para pessoas com doenças raras; e disponibilizar todo o tratamento especializado para pessoas já diagnosticadas com doença rara. Conforme o projeto, para o cumprimento da futura lei, poderão ser firmados convênios.

Segundo a pesquisa do vereador, designam-se por doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral e são levantadas questões especificas relativamente à sua raridade. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta 1 em 2 mil pessoas. Uma doença pode ser rara em uma região, mas comum em outra. É o caso da talassemia, uma anemia de origem genética, que é rara no Nordeste da Europa, mas é frequente na região Mediterrânea. A “doença Periódica” é rara na França, embora seja comum na Armênia. Existem também doenças frequentes que têm variantes raras. Existem, conforme a pesquisa, milhares de doenças raras. Atualmente são conhecidas de seis a sete mil doenças e regularmente são descritas novas doenças na literatura médica.