Projeto inclui Dia das Doenças Raras no Calendário da Capital

Tramita, na Câmara Municipal de Porto Alegre, projeto de lei de autoria do vereador Paulo Brum (PTB) que inclui a efeméride Dia Mundial das Doenças Raras no Calendário de Datas Comemorativas e de Conscientização do Município de Porto Alegre, a ser celebrado no dia 28 de fevereiro.

Segundo o vereador, a data é celebrada em 70 países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, os médicos e os especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura. O Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia para Doenças Raras (Eurordis). Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.

De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. São consideradas raras as doenças que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, 1 em cada 15 pessoas.