Projeto prevê notificação de casos de doenças raras à Prefeitura

Começou a tramitar na Câmara Municipal de Porto Alegre projeto de lei estabelecendo que as unidades vinculadas ao Sistema Único de Saúde (SUS) no município deverão notificar, sempre que possível, o órgão responsável do Executivo a respeito de todos os casos suspeitos ou confirmados de pessoas com doenças raras e genéticas. A proposta é de autoria do vereador Alvoni Medina (Republicanos).

"A lei municipal nº 12.707, de 7 de abril de 2020, que institui a Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras, apresenta objetivos e diretrizes para atendimento dessas pessoas no âmbito Municipal. Nesse escopo, o projeto tem como objetivo determinar a notificação de casos suspeitos e confirmados de pessoas com doenças raras e genéticas. Hoje, infelizmente, o número de pessoas acometidas por essas doenças é desconhecido, impossibilitando que a Prefeitura inicie uma política pública de apoio a quem é acometido e a seus familiares", explica Alvoni.