Tribuna Popular destacará Dia Mundial das Doenças Raras

A Tribuna Popular da sessão ordinária da Câmara Municipal de Porto Alegre desta segunda-feira (18/2) terá como tema o Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro em 2013), que será abordado pelo presidente da Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes, Clemente Viscaíno, e pela enfermeira Geisa Luz. A sessão, sempre aberta ao público, está marcada para as 14 horas no Plenário Otávio Rocha da Câmara (Avenida Loureiro da Silva, 255).

O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 na Europa para promover o conhecimento sobre cerca de 7 mil patologias, a maior parte de origem genética, que afetam milhões de pessoas. Na data também é reivindicada a criação de políticas públicas e de centros de referência para pesquisa e atendimento. O último dia de fevereiro foi definido como Dia Mundial das Doenças Raras, hoje destacado em 63 países que buscam mais qualidade de vida para os pacientes.

A ataxia dominante, que será citada na Tribuna Popular, é um mal degenerativo originário dos Açores e causado por lesão dos neurônios do cerebelo. Os primeiros sintomas são desequilíbrios, quedas frequentes, falta de coordenação motora, dificuldade para caminhar, falar e exercer ações cotidianas. Devido à maciça população descendente de açorianos, as ataxias são endêmicas no Rio Grande do Sul. No Estado, a mais comum é a do tipo Machado-Joseph, que alude aos nomes das famílias com grande número de pessoas afetadas.